Att ha en syster med utvecklingsstörning.

I kölvattnet av debatten kring Södragatan 18 har jag än mer än tidigare funderat över vad jag fått tack vare min syster. Jag och Lena Jansson har under några års tid haft hand om syskonläger för syskon till personer med utvecklingsstörning. Jag och Lena har själva gått igenom och är  fortfarande i samma situation som dessa syskon är.
För min del var det ganska traumatiskt. Ronja var ju "frisk" när hon föddes, vi uppfattade ingenting som var fel förrän hon som liten fastnade med handen i mangeln. Jag sprang ut på gatan i panik, jag hade ju sett hur platt allting blev när man satte in det i mangeln och var säker på att hennes hand inte fanns mer. Som tur var så var hennes ben såpass mjuka ännu så hela handen klarade sig. Men det var här någonstans som vi började uppfatta att hon inte föll inom ramen för vad folk kallar "normalt". Hon började utredas och småningom stod det klart för oss i familjen att hon skulle börja kyrkby träningsundervisning när hon började skolan.
Till en början var det tufft för mig, jag var ju den enda i "hela världen" som hade en syster som var "cp". Mina vänner har alltid betytt mycket för mig och de var väldigt förstående, eller skall vi säga obrydda. Hon var fortfarande Lökens syster med eller utan handikapp. Det lärde mig att inte försöka gömma det, att våga prata om det och berätta om det för nya vänner jag fick. 
Det är klart att jag tack vare detta fick växa upp snabbare och ta mera ansvar. Att jag något år senare själv blev diabetiker gjorde ju inte situationen lättare. Träningsundervisningen var underbar i kyrkby skola och jag märkte snabbt att jag inte var ensam anhörig. Skolans avslutningar fick mig alltid att känna mig så stolt över min syster och alla underbara människor jag lärde känna via henne.
Min mor och far skiljde sig, definitivt inte på grund av min systers utvecklingsstörning, men det gjorde ju inte heller saken lättare vare sig för min syster eller för mig. Ser man på skilsmässostatistik så är det betydligt vanligare när man har barn med utvecklingsstörning. Det är ju inte heller konstigt med tanke på vilken press det sätts på föräldrar till dessa individer. Det är en härva att leta upp vad man har rättighet att få för stöd och åtgärder för att hjälpa sitt/sina barn. Många känner skuld för att deras barn inte är som "alla andra", vad kunde vi ha gjort annorlunda? Dessutom har man ansvaret att barnet skall ha det bra resten av livet på ett helt annat sätt än vad man har när det gäller "friska" barn. När min mor och far dör, så är det på mitt ansvar att min syster skall ha det bra i livet.  
Åren när hon mådde som sämst var hemska. Hon satt och grät över varför hon inte var som jag, varför hon inte hade körkort, skulle kunna jobba på dagis eller få barn. Det var nära att de episoderna skulle ta knäcken på mig som person, det finns ju inget bra svar att ge sin älskade syster på de frågorna. Jag måste säga att utvecklingsstörning är som värst både för den som har det och för de anhöriga när de själva inser att de inte är som alla andra. Har man en svårare utvecklingsstörning där du själv inte uppfattar olikheterna med de "andra" tror jag att man har det lättare i många fall.

Tack vare min syster och bekantskapen med andra med utvecklingsstörning har jag lärt mig läsa av personer och sociala möten. Hon har gett mig en stor förståelse över hur det är att vara annorlunda och att acceptera människor som de är. Hon är som vem som helst och jag är otroligt stolt över att få va hennes bror. Jag kommer alltid att göra allt för att du skall ha det så bra som möjligt!
Tack Ronja!