Möte med Omsorgsförbundet!

Idag var min mor och jag kallade till Ålands omsorgsförbund på  möte. Vi visste redan tidigare att detta möte inte skulle bli trevligt för någon av parterna. Vi hade också antagit att de skulle erbjuda Ronja ett nytt boende på lilla Svedgränd istället för hennes nuvarande på bikupan. Mycket riktigt var det nästan det som hände fast värre, det var förutbestämt att Ronja skulle flytta dit?! De som var med på mötet var Omsorgsdirektören, Boendechefen, Föreståndaren från Bikupan, Föreståndaren från Lilla Svedgränd och en från Nova som skulle ha hand om ADL verksamheten.

Detta beslut var taget innan man frågat min syster eller  oss anhöriga (speciellt min far som inte visste alls vad mötet skulle handla om och är i Thailand) vad vi ansåg om saken. Som många av er vet så har Ronja sedan den sjätte juni varit på Psykiatriska akuten, öppna avdelningen, en kort sväng till bikupan och sedan tre och en halv månad på Bellstasund. Det här var också en av orsakerna till varför"Bikupan" inte kunde ta hand om en person med hennes vårdtyngd. De två andra viktiga orsakerna till varför hon inte "kunde" vara på bikupan var att Bellstasund tyckte att en liten grupp skulle vara det bästa för henne och att hon inte kunde vara hemma på dagarna på Bikupan och ha ADL-träning där (Activities of Daily Living ((Aktiviteter för dagligt liv)). 

Angående vårdbelastninen så är det nästan omöjligt för någon att veta hur den är just nu, dels för att hon varit åtta månader från sitt hem och inte heller i miljön hon är van vid. Ronja har ju sedan hon flyttat till bikupan älskat det stället mer än några av de andra ställena hon har bott på. Till och med vid jul har hon krävt att få komma "hem" och sova på Bikupan. På Bikupan har de under de senaste åren haft svårt att bestämma sig för hur Ronja skall vara. Hon har pratat för mycket, pratat för lite, varit för lite på sitt rum och även för mycket ute i de allmänna utrymmen som finns, varit för ledsen och varit för glad, kort sagt jobbig hur hon än är. När man dessutom tänker att vissa av Ronjas problem antagligen uppkommit för att personalen aldrig kontrollerade att Ronja verkligen sov på natten fast min mor begärde det. Nej, hon måste få ha sin personliga integritet?! När hon sedan praktiskt taget blev psykotisk efter att i många många månader, kanske år sovit för lite så lades hon in på psykiatriska akuten. 

Angående en liten grupp så tycker jag det är löjligt när de skriver att det skulle vara bra för henne. Lovar att för över 90% av de gruppboende inom omsorgen skulle det vara bra. Små grupper är bra men för Ronjas del är inte en grupp på sju särdeles stor. När hon är på MUGG eller spelar innebandy är det betydligt större grupper. Dessutom är ju små grupper bra för nästintill alla oavsett om vi talar om arbetslag, dagisbarn, skolklasser, äldreomsorg och därför känns den orsaken irrelevant.
Att Ronja inte kan vara på Bikupan dygnet runt har vi full förståelse för och såg aldrig det som ett alternativ. Ingen vill vara i samma byggnad dygnet runt. Vi ville att hon skulle vara på något annat ställe och öva sig på den ADL-träning som hon skulle behöva. Här talades det mycket om att det skulle vara omöjligt att ha den träningen hemma på bikupan, vilket jag är mycket tveksam till då de har ett TV-rum och två kök i sina allmänna utrymmen och dessutom ett kök och WC som Ronja delar med en annan. Det här var främst för att pussel och målningar inte kunde lämnas framme där?! I min värld så är inte just dessa två de viktigaste ADL-träningarna som finns. Däremot öva knyta skosnören alternativt kardborrband, tvätta sig, plocka ur diskmaskinen, etc. Min syster har sedan hon varit liten haft två saker emot sig. Det hon inte övar sig på blir hon drastiskt mycket sämre på, tex när hon gick i skolan och sommarlovet var över var det mycket av färdigheterna som hon hade tappat. Den andra är den att hon är/var medveten om sitt handikapp. Det smärtade henne otroligt mycket när hon var 16-20 år att hon inte hade lika mycket vänner som ringde eller kom till henne som jag hade, hon ville så gärna ha körkort, ett riktigt jobb och barn men var medveten om att hon inte skulle få det. Nu är jag rädd att hon är relativt medveten om vilka egenskaper hon förlorat och att hon blir kringflyttad betydligt mer än vad som är bra för hennes del. 

Det lilla Svedgränd hade bättre än Bikupan var ytorna, bara tre klienter och högre personaltäthet. Ytorna har Ronja under alla tider varit väldigt lite beroende av. Det här var som sagt pusslandet och målandet som skulle bli lidande. Ronja kommer aldrig att lägga ett femhundra bitars pussel och klarar sig därför bra utan att man skall behöva spara pussel. Ronja har alltid hos mig, min far och min mor alltid kunnat rita och plocka undan efter sig så det håller inte heller som orsak till varför man skulle behöva mycket yta. 

Att de är tre klienter kan vara bra och det kan vara dåligt. Ronja tycker om alla som hon bor med på Bikupan och nu visste hon ingenting om den eller dem hon skulle flytta ihop med. För en person som haft det väldigt tungt så skulle nog alla vi som läser välja alternativet att flytta "hem" till ett ställe där vi kände all personal och alla klienter och vi visste hur det såg ut. Är man "sjuk" är den tryggheten tydligen inte lika viktig.

Högre personaltäthet. Detta är förstås en viktig grej som inom all omsorg är bland det viktigaste utöver att de är duktiga arbetare. Fast det känns som om det skulle vara mycket viktigare att flytta personal inom omsorgsförbundet så att personalen är på rätt ställen gällande vårdtyngden istället för att flytta klienterna. Klienternas rättigheter borde sättas främst och det bör vara betydligt lättare att flytta arbetare än klienterna. Det kommer att leda till en väldig otrygghet och en stor flyttkarusell.
Jag och min mor ansåg att Ronja först måste få komma hem och "landa" på bikupan och efter det erbjudas att fara och titta på lilla Svedgränd. Hon har flyttat sex gånger på åtta månader och måste nu få finna sin trygghet på den plats som känns säkrast för henne, hennes hem. Att försöka förklara för henne när hon nu i åtta månader väntat på att få komma hem att hon flyttat och bor någon annanstans tyckte inte vi var ett mänskligt förfarande. Tänk er själva att ni blivit omkring flyttade i åtta månader och sedan har de sagt att du skall få komma hem och då har de bytt ditt hem så du flyttar in med okända människor. Ingen "frisk" människa skulle gå med på det!

Efter att min mor i tårar och jag tänkt lämna rummet på grund av sättet vi blev bemötta och även den känslomässiga tyngden av att man körde över oss. Vare sig jag eller min mor uppträdde särdeles professionellt, men det är heller inget måste för oss att göra det som anhöriga. Det är tjänstemännen och de som arbetar inom omsorg som hela tiden måste möta kunden/klienten professionellt och ni som har träffat mig och min mor i våra yrken vet att vi gör det. Stundtals var det en onödigt hetsk debatt från bägge sidor, men efter att i åtta månader inte haft vår älskade Ronja där hon vill vara är det heller inte så konstigt.Vi sa upprepade gånger att vi skulle ta det den juridiska vägen och att även lyfta sättet de behandlat ärendet i tidningarna så blev det tack vare omsorgsdirektören en kompromiss. Ronja kommer nu tillbaka till Bikupan och har ADL-träningen på lilla Svedgränd. Det här som en eventuell inkörsport till ett boende där om det oturligt nog inte skulle gå att bo på Bikupan. Ett krav från vår sida är att Bikupan skriftligen skall anteckna situationer som är problematiskar. Vi vill också att de då kontaktar oss anhöriga och frågar: Vi har problem med den här situationen med Ronja, hur skulle ni göra? Det är trots allt vi som känner/läser av flickebarnet bäst. Förstås inom rimliga gränser. För skall de flytta Ronja så skall de svart på vitt kunna säga exakt vilka situationer de inte finner någon lösning på och varför de skulle ha blivit lösta om hon bodde på lilla Svedgränd!

Det är inte så att vi kräver att Ronja bor på bikupan, men vi kräver medmänsklighet och att man respekterar anhörigas åsikter inom rimliga gränser och framför allt lyssnar på klienten. Vi sa det för många många år sedan att Ronjas generation av funktionsnedsatta kommer att ställa mycket högre krav än vad man tidigare gjort. Jag har arbetat mycket med funktionsnedsatta och har de sex senaste åren varit föreståndare på fritidshemmet Tärnan. Jag är fullt medveten om att personers mående kan bli såpass mycket sämre att de måste flyttas, som tex när Ronja flyttades till psykiatriska akuten eller den dag det blir dags för ålderdomsboende för hennes del. Det är helt fel om Omsorgsförbundet fritt kan flytta klienterna mellan lokaliteterna de har i Mariehamn, Finström, Hammarland och Lemland mot både anhörigas och klienternas önskan. Speciellt när man kan tacka ja eller nej till de olika boendena. Det betyder annars att man kan tacka nej till ett boendet man blir erbjuden och när man sedan hittar ett boende som man tackar ja till så kan klienten bli flyttad till boendet som den tidigare tackat nej till?! Även som funktionsnedsatt så måste du ha rätt att känna att det här är ditt hem, här känner du dig trygg. Precis som de också måste ha rätt att flytta om de känner sig otrygga. Förstås inom rimliga gränser...

Återigen ser vi att de svagaste klienterna i samhället också har de sämsta förutsättningarna, men att man täcks behandla en med funktionsnedsättning på det här sättet är i mitt tycke skandalöst. Vi hör ofta att omsorgsförbundet kostar för mycket, men sanningen är nog den att omsorgsförbundet kostar oss alldeles för lite för ingen av oss "friska" skulle acceptera att bli behandlade på det här sättet.
Om jag hade pengarna skulle jag direkt starta ett privat omsorgsboende. Så länge kommunerna hela tiden minskar budgeten för Omsorgsförbundet så ser jag väldigt få andra alternativ för att faktiskt få en värdig omsorg för de vi älskar!


Kommentarer

  1. Ja" Löken " du är inne på en viktig problematik. Bland " kommunala beslutsfattare" ses dessa människor oftast som enbart en ekonomisk kostnad och inte som människor. Dessa människor är vanligtvis inte viktiga för politikerna eftersom de är marginaliserade och inte ingår i det prioriterade väljarunderlaget. Ja rekommenderar dig att läsa om det tyska Euthanasia- programmet och T4 - programmet i slutet av 1930- talet. Ibland känns det som att det inte är långt kvar till det tänket även på 2000- talet. De svaga måste förena sig och bli en kraft att räkna med för annars körs dom över av andra intressen. Själv har vår 18-åriga son varit isolerad bakom en stängd dörr i en tom isoleringscell i 200 dagar i ett sträck sedan juli 2012 på det rättspsykiatriska sjukhuset Gamla Vasa Sjukhus. Han har inte begått något kriminellt brott eller är dömd till något,utan lider av en psykos och har diagnosen aspergers syndrom och anses särskilt vårdkrävande. Han har därför mot sin vilja skickats dit av ÅHS. När kunskapen, intresset och resurserna tar slut tar vanvården och förvaringen vid. Och allt går att rättfärdiga från psykiatrins och maktens sida precis som tyskarna gjorde med Euthanasia -programmet. Vår son är just nu på vägen till ingenstans.

    SvaraRadera
  2. Jag förstår att det måste vara en helt hopplös känsla för er. Det verkar som beslutsfattarna antingen struntar i dessa och hur deras anhöriga mår eller att de inte vet hur illa det är ställt. Frågan är bara vilket av dessa som är värre? Vi måste skapa uppmärksamhet hur dessa har det i vårt samhälle. Jag är bara rädd för två saker: Bryr någon sig och vem skall orka föra deras kamp?

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det är vi anhöriga tillsammans med våra sjuka och svaga som måste ta kampen för de mänskliga rättigheterna och människovärdet inom vården. Vi får inte vara tysta för då har vi samtidigt godkänt det rådande systemet. Tystnad är alltid ett tyst accepterande och godkännande. Genom att sammansluta sig i föreningar som agerar är det lättare att agera och förändra den verklighet som råder för de sjuka och svaga idag. Det är mitt och ditt och alla andras ansvar att denna kamp förs. Det finns ingen annan som kommer att utföra det arbetet. Vi måste bry oss. Några snabba reflektioner över vården som jag har idag.Det första är väl att det finns risk att man snabbt blir avhumaniserad, ett objekt,en diagnos och bara sin sjukdom inom vården. Mycket handlar väl om att man skall anpassa sig till den rådande vårdkulturen och inte vården till individen. Uppfostran och straff kombinerat med psykofarmaka är en vanlig mixtur som oftast erbjuds av den samlade psykiatriska vetenskapen. Psykofarmaka är mycket billigare än personalresurser och om psykofarmakan inte biter finns inget hopp. För denna vård som erbjuds skall du också känna en djup tacksamhet som svag, sjuk och som anhörig.Eftersom man haft den dåliga smaken att ha blivit sjuk, har man också blivit till ett problem och en kostnad för samhället. Ansvaret för sjukdomen är helt och hållet ditt eget.

      Radera
  3. Hallå Löken!
    11.2 har jag möte med ett svenskt företag som vill backa upp mig och "mitt boende"..
    Vad tror ni om ett "privatboende" på Åland? Ett visst samarbete med ÅOF måste jag väl ha enligt kommunerna jag har varit i kontakt med, jag ska även kontakta just ÅOF (Vill inte det, men är nödvändigt ont)
    Löken, blir det nåt av mina planer vill jag ha dig med i företaget/styrelsen/ledningen.
    Har du tid att träffas och snacka nåt?

    /Kjell

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hejsan, jag träffar dig gärna och pratar om det. Hör av dig till mig antingen på telefon 0457-3261500 eller på mail henrik.lothman@mariehamn.ax. Lättast har jag efter klockan 16 eller på lunch mellan 11-12.
      Ha det bra!

      Radera

Skicka en kommentar