Frågan har ställts i olika sammanhang, tyvärr inte till mig personligen utan till min far eller min mor eller någon annan. Jag förstår helt klart frågan och även att folk kan ha olika åsikter om det hela men jag har svårt att folk inte frågar mig eller uttrycker sin oro direkt till mig. Jag avvägde väldigt länge om jag skulle utelämna min syster i min blogg. Min älskade syster är en väldigt viktig pusselbit i mitt liv och jag har henne att tacka för hur mitt engagemang inom det sociala utvecklats. Det här var en av de viktigaste orsakerna varför hon skall vara en stor del av mitt liv och följaktligen en stor del av min blogg.
Den andra viktiga orsaken är att jag tycker det finns väldigt lite information om hur det är att vara anhörig till utvecklingsstörda. En av mina favoritböcker i min ungdom var Märta Tikkanens Sofias egen bok. "Sofias egen bok är inte en bok endast för föräldrar med MBD-barn. Den riktar sig till alla som har barn, till alla som lever med handikappade människor, till alla som vill förstå sina medmänniskors problem." Det här är ett citat som Märta Tikkanen gett angående boken. Men efter det finns det väldigt lite skrivet om svårigheterna och även glädjeämnena att växa upp tillsammans med någon med utvecklingsstörning. Dessutom så har ju program som "En annan del av köping", Glada Hudik-teatern och kanske till viss del DUV-IFK matchen till en viss del förskönat hur det är att leva med utvecklingsstörning, arbeta med/för folk som har det och höra till samma familj som dem. Som jag skrivit/sagt så många gånger tidigare skulle jag aldrig vilja byta bort min syster eller min tid med henne. Hon har gett mig så många bra egenskaper och glada minnen som är helt fantastiska. Men det finns även många motgångar och otroligt mycket som jagbehövt kämpa för som är självklarheter för andra som också måste synas och det vill jag göra med den här bloggen. Hur svårt det kan vara att träffa folk, duscha, gå på Kafé, äta på restaurang och mycket mycket mer.
Hela vår familj har hela tiden varit väldigt öppna och aldrig försökt dölja Ronjas utvecklingsstörning och därför tycker jag att det är helt naturligt att "lämna ut" hur det går för henne och även hur man blir bemött som utvecklingsstörd eller anhörig på olika instanser. Det är klart att jag även reflekterat över att jag berättar saker som hon inte själv kan berätta och att jag inte kan fråga henne om lov om det jag sätter upp.
Om jag väger dessa olika saker mot varandra så anser jag det viktigare att informera hur det är/kan vara att leva med utvecklingsstörning 2013 på Åland. Också tyngden att vara anhörig är viktig att belysa. Jag tror jag känner min syster såpass bra att jag vågar säga om hon skulle må bättre skulle hon tycka det var bra att andra fick reda på svårigheterna. Min älskade syster har alltid varit väldigt viktig med att saker skall vara rättvisa och att alla skall må bra.
Ni får väldigt gärna skriva här på bloggen eller kontakta mig om ni är av avvikande åsikt.Mitt telefonnummer är +3584573261500
Den andra viktiga orsaken är att jag tycker det finns väldigt lite information om hur det är att vara anhörig till utvecklingsstörda. En av mina favoritböcker i min ungdom var Märta Tikkanens Sofias egen bok. "Sofias egen bok är inte en bok endast för föräldrar med MBD-barn. Den riktar sig till alla som har barn, till alla som lever med handikappade människor, till alla som vill förstå sina medmänniskors problem." Det här är ett citat som Märta Tikkanen gett angående boken. Men efter det finns det väldigt lite skrivet om svårigheterna och även glädjeämnena att växa upp tillsammans med någon med utvecklingsstörning. Dessutom så har ju program som "En annan del av köping", Glada Hudik-teatern och kanske till viss del DUV-IFK matchen till en viss del förskönat hur det är att leva med utvecklingsstörning, arbeta med/för folk som har det och höra till samma familj som dem. Som jag skrivit/sagt så många gånger tidigare skulle jag aldrig vilja byta bort min syster eller min tid med henne. Hon har gett mig så många bra egenskaper och glada minnen som är helt fantastiska. Men det finns även många motgångar och otroligt mycket som jagbehövt kämpa för som är självklarheter för andra som också måste synas och det vill jag göra med den här bloggen. Hur svårt det kan vara att träffa folk, duscha, gå på Kafé, äta på restaurang och mycket mycket mer.
Hela vår familj har hela tiden varit väldigt öppna och aldrig försökt dölja Ronjas utvecklingsstörning och därför tycker jag att det är helt naturligt att "lämna ut" hur det går för henne och även hur man blir bemött som utvecklingsstörd eller anhörig på olika instanser. Det är klart att jag även reflekterat över att jag berättar saker som hon inte själv kan berätta och att jag inte kan fråga henne om lov om det jag sätter upp.
Om jag väger dessa olika saker mot varandra så anser jag det viktigare att informera hur det är/kan vara att leva med utvecklingsstörning 2013 på Åland. Också tyngden att vara anhörig är viktig att belysa. Jag tror jag känner min syster såpass bra att jag vågar säga om hon skulle må bättre skulle hon tycka det var bra att andra fick reda på svårigheterna. Min älskade syster har alltid varit väldigt viktig med att saker skall vara rättvisa och att alla skall må bra.
Ni får väldigt gärna skriva här på bloggen eller kontakta mig om ni är av avvikande åsikt.Mitt telefonnummer är +3584573261500
Anhörigperspektivet är väldigt viktig att belysa, speciellt syskonrollen. Jag har nyligen läst 2 jätte bra böcker kring temat: Litet syskon och Annorlunda syskon. Rekommenderar varmt. Gav mig många aha-upplevelser som mamma till ett utvecklingsstört barn & "normalstörda barn". Ha det bra! Anne / Mamma Annorlunda
SvaraRaderaTack för informationen, de skall jag läsa så fort som möjligt!
RaderaJa löken.Om din syster godkänt att du har en blogg som handlar om henne och att den är offentlig så finns det inte några juridiska problem. Det är ett sätt att uppmärksamma en viss problematik. Sen finns det alltid åsikter för och emot att uppmärksamma något i offentligheten. Att åstadkomma en förändring kräver en viss aktivitet och att ge problematiken ett offentligt ansikte. Däremot är man tyst så är det alltid ett tyst godkännande av något och det har man också ansvar för. Själva har vi bloggen psykiatri2000 där vi till och med blivit hotade med polisanmälan av den ledande chefsläkaren på sjukhuset.
Radera