Onsdagens möte angående Ronja

Nu har det kanske börjat ljusna för Ronjas del. På onsdagens möte så var vi rörande överens om att Zyprexan inte gett det resultat som någon av oss vill ha. Nu har man börjat trappa ner medicinen för att i slutet av nästa vecka vara medicinfri. Det kommer säkert inte att gå problemfritt och vi kommer säkert att åka på några bakslag men vi kommer antagligen att få se vad som är grundproblematiken för henne. Förhoppningsvis leder detta i slutändan till att vi hittar en medicin som passar henne och som har så lite bieffekter som möjligt.
Ronja har haft ett tufft liv där hon först har försökt vara med "friska barn" som efter hand har valt bort henne. Sedan har hon jämfört sig med mig och att jag hela tiden hade kompisar hemma vilket hon inte hade. Uttruckt med hennes ord: "-Det är orättvist." Fullt naturligt känsla det också.

Skilsmässan mellan mina föräldrar där de ännu inte kommer överens med varandra. Det närmaste de kommit var att vi nu kör en enad front för Ronjas bästa på alla dessa möten. Hon har inte haft någon vän att prata om detta med. Jag har försökt att prata med henne om det men det har varit väldigt svårt.
Min fars spritproblem har oroat henne i många år. Nykter träffar han henne egentligen alla dagar och sedan plötsligt så är han borta tills han nyktrat i. Både jag och mamma har försökt prata med henne om detta, men kanske gjort henne mera orolig än hjälpt henne.
Att jag har diabetes och kanske inte alltid skött mig har också oroat henne och hon pratar ofta om det. Det har vi också försökt prata med henne om men de sista året har det inte gått att prata med henne om något sådant trots att hennes ångest angående allt troligtvis finns kvar.
Hon drömde länge att hon skulle få jobba på dagis för hon älskar barn och det tog hårt på henne när hon förstod att den drömmen aldrig skulle bli verklighet. Nu står hon istället och plockar mediciner i burkar och gör liknande saker på Nova. Det har varit riktigt tufft för henne att förlika sig med det och jag undrar om hon har gjort det än.
En annan dröm hon hade var att köra bil och när verkligheten kom emot henne och hon förstod att hon inte skulle kunna göra det så tog också det hårt på henne.
Allt detta kombinerat tror jag har gett henne de psykotiska inslagen hon nu uppvisar. Hon pratar ibland om att folk säger saker till henne som att hon inte skall gå på toaletten. Frågan är om det här kommer från när hon från 4 år till 20 år och alltid lekte själv med dockor och kramdjur där hon själv hade olika röster beroende på vem som pratade.Jag tror åtminstone att kombinationen av att leka ensam under så många år och låtsas ge "liv" till dockor och kramdjur tillsammans med hennes tuffa uppväxt har gett det här resultatet. Dessutom tror jag att när medicinen har haft henne "instängd"så har hon ännu mindre kunnat bearbeta sorgen som hon borde fått möjlighet att bearbeta. Nu skall vi återigen komma ihåg att jag är anhörig och inte utbildad inom området, men vad tror ni?
För min egen del är det hennes ångest och hennes blick som är så svår att möta. Min älskade syster har aldrig sett så svag och tröstlös ut just nu och det tär på en väldigt mycket när det känns som man ingenting kan göra för hennes del.

EN diagnostisering skulle vara otroligt viktig för oss anhöriga. Då skulle vi lite veta vad som väntar och kunna förbereda oss på det. Tack vare hjälp från Jimmy Sundblom så fick vi veta om en diagnostiseringsmetod vid namn CGH-Array. Tyvärr visste varken läkare eller skötare något om denna teknik trots att den är fem år gammal. Men till följande möte skulle de sätta sig in i den och ta reda på mera. Förhoppningsvis kan vi hitta en diagnos på Ronja för att vi skall förstå oss på hennes problematik bättre. I höst kommer hon förhoppningsvis att få komma till antingen Folke Bernadotte regionhabilitering, Habiliteringen för vuxna med utvecklingsstörning eller Bellstasund och då hoppas vi att de kommer fram till ytterligare lösningar och hjälp för att få Ronjas liv bättre och mer meningsfyllt.

Kommentarer